L’avancée de la drépanocytose est sans cesse croissante selon de récentes enquêtes de l’OMS. L’organisation estime qu’environ 5% de la population mondiale sont des porteurs sains d’un gène drépanocytaire ou thalassémique, et que ce pourcentage atteint 25% dans certaines régions. L’Afrique subsaharienne est parmi les continents les plus touchés selon l’OMS, car elle compte près de 240 000 sur les 300 000 enfants atteints de la pathologie tous les ans. Le plus inquiétant est que 50 % des drépanocytaires meurent d’une prise en charge inappropriée ou en raison de l’absence de la prise en charge; mais on peut trouver des drépanocytaires au Cameroun qui parviennent briser tous les préjugés en restant vivants pendant plus de 50 ans.
Pour inverser cette tendance, l’Institut Européen de Coopération et de Développement et la Fondation Pierre Fabre ont lancé E-drépanocytose, qui se veut la première plateforme mondiale dédiée à la formation en ligne des professionnels de santé, des médecins et infirmiers de centres de santé périphériques. L’accès à cette plateforme est gratuit et elle vise à « Permettre une meilleure prise en charge des malades via la formation des praticiens et des agents de santé. » Les contenus pédagogiques disponibles sur e-drépanocytose sont dispensés par des experts, médecins cliniciens, infirmiers, chercheurs ou biologistes. Les enseignements, élaborés et validés avec un réseau d’experts, coordonné par les professeurs Jaques Elion (enseignant-chercheur) Docteur en Médecine de l’Université Paris Descartes et Docteur en Sciences de l’Université́ Paris Diderot et Ibrahima Diagne praticien hospitalier au Centre de Recherche et de Prise en Charge Ambulatoire de la Drépanocytose (CERPAD) de Saint-Louis du Sénégal.
La formation sur cette plateforme est repartie en deux niveaux. Le premier s’adresse aux agents de santé, infirmiers et professionnels exerçant dans des structures de santé périphériques. Il vise à permettre l’acquisition des bases pour reconnaître la maladie et orienter les patients vers une prise en charge adaptée. Le second s’adresse aux médecins et infirmiers exerçant dans des structures de premiers et seconds niveaux de référence. Les enseignements sont centrés sur le suivi basal des patients drépanocytaires et la reconnaissance des complications.
Selon nos informations, la mise en ligne de la plateforme en version est prévue en juillet. La version expérimentale propose déjà 4 à 5 heures d’enseignements (diagnostic, transmission, prise en charge des patients, risques infectieux transfusion, etc… ), on atteindra un peu plus d’une soixantaine de cours et des supports pédagogiques spécialisés au lancement officiel. La plateforme sera accessible à travers le lien https://e-drepanocytose.org.
E-drépanocytose est une initiative de l’Institut Européen de Coopération et de Développement et la Fondation Pierre Fabre engagés depuis de nombreuses années dans plusieurs programmes de dépistage et de prise en charge de la drépanocytose, desquels ont émergé de réels besoins en formation de la part du personnel soignant, parfois situé dans des régions difficiles d’accès. La création de cette plateforme s’inscrit dans ce contexte, avec pour objectif d’apporter à tous les professionnels de santé des informations de qualité pour les aider à reconnaître, dépister, référer et prendre en charge la drépanocytose. Cette initiative est également soutenue par l’Agence Française de Développement (AFD) et la Direction de la Coopération Internationale de Monaco.
